大阪ブログポータル オオサカジン
2010年10月12日
厚労省 難病患者：数千人対象、実態調査
昨日11日付、毎日新聞に掲載がありましたが、非常に患者側としては、遅きに失した感が否めません
衆議院議員の事務所にも何度も陳情に足を運びましたが、いつも
決まって秘書に言われるのは「それで、そういう患者さんはどのくらいいるの？」って。
私のように動ける患者しか見ていないので、理解が及ばないのは
致し方ないものの、票読みも必要かもしれないけど「人の生死に関わる問題なんだから、超党派でやってもらいたいし、そのためには、
実態把握の意味でも、厚労省がこういう調査をやってもらいたい」と
ずっと思っていました。
現在、難病の枠組みから外れる難病は5000～7000疾患もあるそうです
軽度で自助努力で何とかなる方はともかく、本当に困っている方に
適正な支援が届くことを願ってやみません
衆議院議員の事務所にも何度も陳情に足を運びましたが、いつも
決まって秘書に言われるのは「それで、そういう患者さんはどのくらいいるの？」って。
私のように動ける患者しか見ていないので、理解が及ばないのは
致し方ないものの、票読みも必要かもしれないけど「人の生死に関わる問題なんだから、超党派でやってもらいたいし、そのためには、
実態把握の意味でも、厚労省がこういう調査をやってもらいたい」と
ずっと思っていました。
現在、難病の枠組みから外れる難病は5000～7000疾患もあるそうです
軽度で自助努力で何とかなる方はともかく、本当に困っている方に
適正な支援が届くことを願ってやみません
Posted by reina at 11:45│Comments(0)
│化学物質過敏症
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